Misa (ganz rechts) mit Ihren Schwestern Kacy und Cammi

16 Jahre

Kalifornien

Mias ist jetzt 15 Jahre alt und wir mussten vieles durchmachen. Ich muss Ihnen daher die Einzelheiten der frühen Jahre, besonders einiger Abschnitte ein bisschen durcheinander erzählen, aber ich werde versuchen, mich an die Hauptereignisse zu erinnern. Im Allgemeinen würde ich Misa als ein sehr entschlossenes Kind beschreiben, das durch ihren Ehrgeiz, Ziele zu erreichen, so weit gekommen ist.

Nachdem ich dieses geschrieben hatte, merkte ich, dass es sehr lang geworden ist. Scheuen Sie sich nicht, uns anzurufen oder mit uns wegen Fragen und Informationen in Kontakt zu treten. Wir sind sehr offen, unsere Erfahrungen auszutauschen und wir sind immer bereit, neue Beschäftigungen für Misa auszuprobieren.

Medizinisches

Von Geburt an war Misa ein sehr munteres und fröhliches Baby. Ich erinnere mich lebhaft, dass ihre Augen im Entbindungsraum weit geöffnet waren und sie drehte sich, als meine Stimme und die meines Ehemanns Ronny ertönte. Von Geburt an hätten wir erkennen müssen, dass sie sehr schlaff war, aber wir wussten es nicht besser und unsere Bekannten hatten Angst, irgendetwas zu sagen. Sie ist das älteste Großkind von beiden Seiten der Familie und niemand schien es zu bemerken.

Als Misa ungefähr 6 Monate alt war, begann ich den Kinderarzt zu fragen, warum sie sich nicht drehen würde oder nicht sitzen könne. Er sagte mir, er würde ihr noch einen Monat geben, dann würden wir weitersehen. Auch den nächsten Monat passierte nichts, daher überwies er uns zur Beurteilung zu einem Physiotherapeuten und zu einem Neurologen. Der Neurologe machte eine einfache Untersuchung und stellte fest, dass sie keine Reflexe hatte. Er sandte uns zum EEG und einem MRI. Junge, war das eine Erfahrung. Ich hatte ein 9-monatiges Baby und sie gaben ihm Beruhigungsmittel und taten es in eine Röhre mit einem Pappbecher auf ihrer Brust. Dann wurde ich gebeten, den Becher zu beobachten und versicherten, er würde auf und ab gehen.) Das Endergebnis war ein unreifes Kleinhirn. Die Antwort des Neurologen war, dass es Fälle mit größerem Schaden und weniger oder keinen Symptomen gäbe oder Fälle mit weniger Schaden und mit mehr Symptomen. (Die Symptome wären geringe Muskelspannung, schlechte Koordination und schlechtes Gleichgewicht.) So wurden wir mit keiner wirklichen Information fortgeschickt. Der Physiotherapeut empfahl mit der durch staatliche Mittel finanzierten Therapie bei uns zuhause fortzufahren.

Irgendwann wurde eine Basis-Chromosomenuntersuchung gemacht, ebenso eine High Risk Banding Chromosome Study (Hochrisiko-Chromosomenbanden-Untersuchung ?) Alle Tests, die gemacht wurden, kamen negativ zurück. Es wurde auch eine Muskelbiopsie vorgenommen, die nur unreife Muskelfasern aufdeckte. Ungefähr mit 3 ½ Jahren wurde Misa wegen ihrer Größe zu einer Endokrinologin überwiesen. Zu dieser Zeit wog sie 11 kg und war 78,5 cm groß. Der Grenzwert für den Wachstumshormonmangel wurde getestet und dann wurde sie probeweise mit Wachstumshormonen behandelt.

Einige Wochen nach dem Beginn der Behandlung mit Wachstumshormonen hatte Misa zufällig einen Termin bei ihrem Augenarzt.( Sie hatte mit 2 Jahren eine Schieloperation, um Innenschielen ihrer Augen zu korrigieren.), der mir erklärte, dass sie „Grauen Star“ hatte, mit einer Lichtundurchlässigkeit von etwa 10%, was aber nichts mit der Schieloperation zu tun hatte. Ungefähr eine Woche nach der Untersuchung bemerkten wir, dass Misas Pupillen vollständig weiß aussahen. Der Augenarzt war wirklich erstaunt, als er sie sah, denn er hatte noch niemals gesehen, dass “Grauer Star“ sich so schnell gebildet hatte. Die Meinung der Ärzte war, dass die Wachstumshormone das Wachstum des Grauen Stars beschleunigt hatten, daher wurden die Wachstumshormone abgesetzt. Operationen mussten erfolgen, um den Grauen Star zu entfernen. Zum Zeitpunkt ihrer Operationen gab es keine Möglichkeit, Kindern Linsen zu implantieren, daher ist Misa seitdem mit Kontaktlinsen versorgt. Weil die Linsen für eine mittlere Weite ausgerichtet sind, hat sie auch eine Lesebrille.

Das Erscheinen der Katarakte war scheinbar das fehlende Teil des Puzzles zu Misas Diagnose. Zuvor hatte ihre Diagnose auf eine Art Cerebral-Lähmung hingedeutet oder war möglicherweise ein Prader-Willi Syndrom. Das Cedar-Sinai- Genetikerteam teilte uns nun die Diagnose mit, war jedoch zu dieser Zeit nicht sehr hilfreich mit Informationen. Ich erinnere mich, dass Ronny ein wenig bestürzt war, dass sie so glücklich waren, die Diagnose gefunden zu haben, während wir uns damit herumquälten, zu verarbeiten, dass Misa Zukunft ungewiss war und dass sie keine Antworten für uns hatten. Seitdem war Dr. Bill Wilcox so nett, uns mit den neuesten Informationen zu versorgen und es ist beruhigend zu wissen, dass jemand daran arbeitet, das Gen zu identifizieren und Behandlung in Zukunft denkbar ist.

Misa bekam später wieder Wachstumshormone und ist langsam, aber stetig gewachsen. Als die Wachstumshormone abgesetzt wurden, verlangsamte sich das Wachstum merklich- so 1,27cm-2,54cm pro Jahr. Sie ist nun ungefähr 27 kg schwer und 129,5 cm groß.

Es schien so, als würde Misa jahrelang krabbeln. Ich denke sie war ungefähr 3 Jahre alt, als sie anfing, einen Gehwagen zu benutzen. Sie hatte seit vielen Jahren Unterarmkrücken, begann sie aber erst im Alter von 13 Jahren ganztägig zu benutzen. Der ständige Gebrauch der Krücken verbesserte außerordentlich ihre Kräfte und ihr Gleichgewicht. Ich glaube, dass der Gehwagen ihr viel Stabilität gegeben hat und die Krücken veranlassten sie, die Rumpfmuskeln zu benutzen, um das Gleichgewicht zu halten. Es war eine schwere Entscheidung, sie ohne diesen Gehwagen gehen zu lassen; besonders in der Schule war er eine natürliche Barriere um sie herum und lieferte Schutz vor dem Umgerissenwerden. Misa ist in der Lage, kurze Entfernungen alleine zu gehen und hält sich zuhause nur gelegentlich an Möbeln und Wänden.

Ausbildung

Die Ausbildung ist eine Herausforderung und Misa war Wegbereiterin der „Vollständigen Integration“ in Torrance, Kalifornien. Zuerst kam sie im Alter von 2 Jahren in den Körperbehindertenausbildungsplan (landkreismäßig /bezirksmäßig Vereinigung mehrere Städte) und blieb dort bis zur Mitte der ersten Klasse. Einige schlechte grundsätzliche Erfahrungen und Mangel an passender Spezialausbildung veranlasste uns, nach einer anderen Lösung für Misa zu suchen. Ich schaute mir die in Torrance verfügbaren Sonderschulklassen an und fand, dass Misa da nicht hineinpasste, aber sie könnte mit etwas Hilfe möglicherweise in eine reguläre Klasse passen. Deshalb schulten wir sie mitten im Schuljahr in die Grundschule in unserer Nachbarschaft um. Mit der Unterstützung des Hilfslehrers und einigen Anpassungen zu kürzeren Aufgaben, kam Misa die ersten 5 Schuljahre gut mit. Neugierig ging ich zu einer Integrationsversammlung, die in der Gegend abgehalten wurde und eine der Sprecherinnen war die Integrationsverantwortliche für Torrance – jemand, den ich nie getroffen hatte. Sie war sehr überrascht zu hören, dass Misa so lange in dem System war und dass sie noch niemals von ihr gehört hatte. Offensichtlich war Misas Integration mit der Lehrerschaft an unserer Schule so glatt verlaufen, dass niemand jemals Hilfe von außen gesucht hatte.

In der 6. Klasse ging Misa zur Middel school und ich schaute mir die zwei Schulen in der Nähe unserer Wohnung an. Ich schaute auch nach den angebotenen Sonderschulklassen, weil ich dachte, dass hier ein Platz für Misa in der nahen Zukunft sein könnte. Misa begann in allen regulären Schulkursen, musste aber eventuell in die spezielle Tagesklasse für den Englisch/Sprachen Kunst Block. Sie hatte keinen Sportkurs und ich sorgte nicht für einen angepassten örtlich angebotenen Sportkurs.

In der 7. Klasse hatte Misa auch Naturwissenschaften und Gesellschaftslehre in einer speziellen Tagesklasse, blieb aber in Mathe in einer regulären Klasse. Im 8. Schuljahr hatte Misa Naturwissenschaften und Gesellschaftslehre in einer regulären Klasse, die im Team mit dem Integrationslehrer unterrichtet wurde. Sie wurde in Mathe in Sonderausbildung heruntergestuft, weil eine neue Verfahrensweise im Bezirk vorsah, dass alle 8. Klassen Algebra 1 lernen mussten (bereit oder nicht). Auf eigenen Wunsch entschied Misa, noch ein Jahr in der 8. Klasse zu bleiben und lernt nun Algebra in einem 2-Jahres- Kurs. Sie hat keine Naturwissenschaften gewählt und Gesellschaftswissenschaften abgewählt, aber sie nutzt ihre Extraperiode für Büroarbeit, nimmt Hauswirtschaft und betreut andere behinderte Kinder in Mathe. Es klingt, als ob das Lernen leicht war, aber es waren viele Stunden Hausaufgaben, noch-einmal-Erklären des Unterrichtsstoffes, den sie im Klassenraum nicht mitbekommen hatte (oder der nicht unterrichtet wurde). Wir sind sehr glücklich, dass wir Lehrer und verschiedene andere Fachleute hatten, die mit uns gearbeitet haben, um all dieses zu ermöglichen.

Sozialverhalten und Sprache

Misa hatte früh Schwierigkeiten mit der Sprache und hatte Hörtests, die jedoch keinen Hörverlust aufdeckten. Sie faselte scheinbar für Jahre, kam jedoch langsam, aber sicher mit ihrer Aussprache und den Sprachfähigkeiten weiter. Sie ist gut verständlich und ist eigentlich vom Sprechen in der Schule befreit. In jüngeren Jahren spielte Misa sehr gut mit anderen und hatte eine beste Freundin, die alles mit uns machte. Ungefähr ab der 5. Klasse wurde es offensichtlich, dass Misa nicht das Sozialverhalten der Gleichaltrigen hatte und deshalb endete die Freundschaft.

Der soziale Aspekt ist wahrscheinlich zur Zeit meine größte Sorge. Sie kennt viele Leute, aber hat niemanden, den ich wirklich einen guten Freund nennen würde. Glücklicherweise haben wir viele Verwandte um uns herum, was die Situation ein wenig zu erleichtern scheint. Es ist schwierig, eine jüngere Schwester (18 Monate jünger) zu haben, die gesellschaftlich sehr aktiv ist.

Freizeitbeschäftigungen

Unsere Familie ist im Judo sehr aktiv. Das ist nicht der leichteste Sportart für so jemanden wie Misa, aber ich denke, sie hat an Stärke gewonnen und wir haben dadurch eine riesige erweiterte Familie. Wir haben eine große Anzahl von weiteren Beschäftigungen ausprobiert. Davon mochte sie am liebsten VIP Fußball Liga, die über AYSO ( Amerikanischer Fußball-Bund) lief. Wir versuchten Behinderten-Softball, aber das stellte sich für Misa als zu schwierig heraus. (Wir lernten, dass Behinderten-Softball nicht für Körperbehinderte geeignet ist, nur für geistig Behinderte.) Misa war in einem Nähkurs und hatte Schwimmunterricht in einem Behindertenschwimmbecken. Sie machte einige wirklich schöne Kleidungsstücke, doch hat entschieden, nicht mit dem Kurs weiterzumachen. Sie kann schwimmen- ein geänderter Brustschwimmschlag – und ich bin zur Zeit dabei, einen Behindertenschwimmverein in der Gegend zu suchen.

Ihre Schwester Cammi ist eine sehr aktive Softballspielerin und wir verbringen viel Zeit bei Spielen, besonders seitdem ich Mannschaftsmutter bin und ihr Vater trainieren hilft. Misa hat gelernt, die Spiele zu zählen, so kann sie mehr einbezogen werden. Misa spielt gern Nintendo und das ist etwas, was sie oft geübt hat und mit den meisten Kindern spielen kann. Es ist nicht die beste Art, Freizeit zu verbringen, aber letztendlich ist es etwas, was sie sogar mit anderen Kindern zu gleichen Bedingungen tun kann.