Raphaela (13) und Roberto ( 23) leben mit ihren Eltern, Regina und Renato

und dem älteren Bruder Rodrigo in Brasilien.

 

Roberto entwickelte Katarakte(Grauer Star der Augenlinse) im Alter von drei Jahren. Als Kind hatte er schlechten Tonus( Muskelspannung), Gleichgewichtsprobleme und benutzte einen Gehwagen. Im Teenageralter musste er sich einer Operation aufgrund von Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule) und Fußproblemen unterziehen.  Roberto kann rund ums Haus gehen und benutzt für lange Wege einen Rollstuhl. Er erhält 3mal wöchentlich Krankengymnastik. Er ist 1,57 m (62 inches) groß. Er hat die High School abgeschlossen, gegenwärtig macht er einen Informatikkurs und versucht herauszufinden, was er zukünftig tun will.

 

Raphaelas Katarakte zeigten sich im Alter von 4 Jahren. Als sie jünger war, benutzte sie einen Gehwagen, aber jetzt geht sie meistens frei und bei längeren Wegen an der Hand. Sie ist ungefähr 1,30m (51 inches) groß. Raphaela erhält 3mal wöchentlich Krankengymnastik um Kraft, Flexibilität und Bewegungskoordination zu verbessern und in der Hoffnung, hiermit einer Skoliose, wie ihr Bruder sie hatte, vorzubeugen. Sie macht körperliche und schulische Fortschritte. Weder Raphaela noch Roberto haben Hypogonadismus.